DOĞUŞTAN BACAK KISALIĞI VEYA UZUNLUĞU
Hocam doğuştan sağ bacağımda sorun var. Doktorlar bacakta damar genişliği ve buna bağlı olarak sağ bacakta kısalık var demiş. Önceden sorun olmuyordu fakat 20 yaşına gelince bacağımda aşırı derecede belli olarak damarlar görünmeye başladı. Bacağımı çok zorladığım zaman şiddetli kanamalar oluyor. Rahatsızlığım hakkında görüşmek mümkünse muayene olmak istiyorum.
BACAKLAR ARASINDA UZUNLUK VE ÇAP FARKI
Ayağımda lekeyle başlayan bir hastalık meydana geldi. Bununla birlikte lekeli olan sağ ayağım sol ayağıma göre daha uzundu. İlk ameliyatımı 7 yaşında oldum ve ayağımın topuk bölümünden bir parça alınıp ayağımdan kemik alınarak kısaltıldı. Ameliyattan sonra şişlikler ve olan lekeler büyümeye devam etti. İkinci ameliyatımı 13-14 yaşında oldum. Bu kez yine ayağım biraz kısaltıldı ve aynı zamanda uzaması, dizimin yanına bir şey takılarak durduruldu. Bu ameliyatlardan sonra ayağım daha da çok şişmeye başladı, ne istediğim pantolonu giyebiliyordum ne de ayakkabı. Şuan bu sıkıntı halen devam etmekte aynı zamanda ayak tabanımda düz değil. (Bu şişliklerim kalça kısmımdan başlayıp aşağı kadar inmekte ve sabah şişlik daha azken yürüdükçe veya oturduğum yerde 2-3 sarkar kısımlar sertleşiyor).
Bununla ilgili tedavi yönteminiz var ise size ulaşmak isterim.
Dilerseniz ayağımın resmini de atabilirim.
Doğuştan Klippel Trenaunay Sendromu hastasıyım yardımcı olabilir misiniz?
Merhabalar,
Eşim 30 yaşında ve doğuştan Klippel Trenaunay Sendromu
var. Hangi doktora gittiysek doğru tedavi
uygulanamadı ve eşimin akciğerine emboli
attı uzun süre hastanede yattı ve şuan kan sulandırıcı ilaç
kullanıyor. Artık bacağında çok sislik ve inanılmaz
ağrıları oluyor ultrason çekildi ve içeride kanamalar
olduğu söylendi çok korkuyoruz. Sizden randevu
almak için defalarca aradık ama bir türlü ulaşamadık.
Eskişehir de oturuyoruz randevu
almak istiyoruz tek umudumuz siz kaldınız hocam.
Lütfen mailimi görürseniz iletişime geçin.
Kimse derdimize çare bulamıyor hangi hastaneye hangi doktora
gittiysek kapılar umutsuzca yüzümüze kapandı.
Lütfen hocam randevu almak istiyoruz bizimle
iletişime geçin :((((
Düşünceleriniz Benim İçin Çok Önemli
Merhaba Ahmet Bey,
Ben İzmir’den yazıyorum, 20 yaşındayım Klippel Trenauney weber sendromu hastasıyım. Bu hastalık sağ ayağımdan belime kadar, çoğu doktor bu hastalık hakkında yapılacak hiçbir şey olmadığını söylüyor yada bu hastalığı bilmiyorlar. Sadece bir doktor bu bir vasküler malformasyondur ve arter-venler arasında olamaması gereken bağlantıların tam yerlerinin tespit edilmesi ve içinde damar cerrahı, plastik cerrah, invaziv radyolog gibi bu konuda deneyimli kişilerin bulunduğu bir ekip tarafından tedavisinin yapılabileceğini söylüyor. Bazı doktorlarda gene bu fikre karşı çıkıyor İzmir’de gerçekten kafam allak bullak oldu. Ahmet Bey size de uzun yazıyorum ama gerçekten sıkıntılı bir hastalık ve gerçekten psikolojik anlamda da çökmüş durumdayım. Endovenöz lazerle sağ bacağımdaki venöz yetmezliği tedavi ettirmiştim, ama onun sonucu da benim için bir hüsran oldu ağrılarım arttı. Size gelmek istiyorum, sizin bu konudaki düşünceleriniz benim için çok önemli lütfen bana olumlu ya da olumsuz olarak dönerseniz sevinirim. Şimdiden çok teşekkür ederim.
Önemli Bir Şey Değil Dedi Doktor, Öyle Vazgeçtim Araştırmaktan
Hocam hayırlı günler. Bir sorum olacak size. Ben bacağımda büyüyen doğum lekesinden 2012 senesi gibi mr çektirdim ve mr sonucu cildin sadece yüzeyinde hemanjim görüntü gibi bir sonuç yazıyordu. Önemli bir şey değil dedi doktor, öyle vazgeçtim araştırmaktan ama lekeli bacağımın kalınlığı bariz belliydi. Sene 2018 de hamilelikte biraz ayakta kalsam sadece o bacağım ödem topluyordu, daha fazla yorulursam normal bacağım hamilelik olduğundan şişiyordu. Başka bir cildiyeye gittim oda klippel tranaunay sendromu dedi, ama şuan hamilelik var diye araştırma uğraştırır, bebeğe zararlı gelebilecek süreç geçirebilirsin dedi öyle.
Umarım Birlikte Bu Hastalığın Üstesinden Geliriz
Merhaba pandemi dolayısıyla gelemiyorum fakat en kısa zamanda görüşmek üzere.
Bilinçli bir klippel hastasıyım ( kan sulandırıcı ve sıgvarıs marka varis çorabı kullanıyorum) , 3 kez ameliyat oldum, Ankara da yaşıyorum, en son dalağımda çok büyük çapta hemanjiyomlar vardı, dalağım alındı ve zayıf olan sağ bacağımı yakaladı pıhtı attı dalak ameliyatı sonrası, 2015 yılından beri kan sulandırıcı kullanıyorum, kullanmayı bıraktığım an anormal ağrılar vs. Sizin bu alanda uzman olduğunuzu düşünüyorum, bana yardımcı olmanızı temenni ediyorum umarım birlikte bu hastalığın üstesinden geliriz en azından hayatım daha konforlu olsun istiyorum.
Damar Hastası
İyi aksamlar hocam yayına katıldım, 25 kez yazdım cevap alamadım yoğunluk ve sizin vaktiniz az. 14 yaşında kızım, klippel tranaunay sendromu venöz malformasyon damar hastası neyse kafanızı şişirmeyim. Geleceğiz ama sizde çok yoğunsunuz diye, döner eylül ayında 14 çıktı ama b12 düşük hap içiyor ama hap yeterli olmuyor iğne olabilirim hemenjionları da var vücudu damar dolu ve kırmızı.
Bu Alanda Sadece Size Güvenebiliyoruz
Hocam iyi akşamlar, randevu alabiliyor muyuz ya da online görüşme şansımız var mıdır? 5 yaş erkek doğuştan Klippel treanuay sendromu teşhisi konuldu . Yeni damarlar belirmeye başladı . Bu alanda sadece size güvenebiliyoruz . Nasıl bir yok izlemeliyiz. Geç kalmak istemiyorum. Resim ve raporu mevcut.
Ayağımın Biri Diğerinden Daha Büyük Ve Şişik
Hocam Merhaba! Klipper terenaunay sendromu denen hastalığım var. Ayağımın biri diğerinden daha büyük ve şişik. Maddi durumlardan dolayı gelemedim sizi takip ediyorum çok mantıklı videolarınız var. Sizden ricam bana yardım edin.
Gelecek Kaygısı Yaşıyorum
Merhaba Ahmet Bey, ben İzmir’den yazıyorum. Doğuştan sağ bacağımda klippel travnaney weber sendromu var. Bu sendrom ayağımdan belime kadar. Bu sendromla birlikte venöz yetmezlik varisler ortaya çıkmıştı, endovenöz lazerle ayaktan kasığa kadar tedavi oldum. Sonuç benim için tam bir hüsran oldu, yeni damarlar çıktı. Ayağımın üstü komple damar doldu, bununla birlikte tedaviden sonra başka bir yerde çektirdiğim dopler sonucunda yüzeysel damarlarımın tıkanık olduğunu söylüyorlar. Yaşım daha 20 Ahmet bey yürürken 1-2 saatte yoruluyorum bacağım kızarıyor. Gerçi hiçbir şey yapmasam bile ağrı var. Bu hastalığın bir tedavisi var mı? Hem fizikken hem de psikolojik olarak çökmüş durumdayım. Gelecek kaygısı yaşıyorum, lütfen bana yardım edin. Şimdiden teşekkür ederim.
Şişlik İner Diyorlardı
Merhaba hocam,
Sizin fikrinizi almak istediğim bir konu var. Kızım 5 yaşında yüzünde ve kafatasında şarap lekesi var. Lazer tedavisi görüyor. Ancak leke olan yüz ve kafatasında şişlik var. Doktorlarımız lazerle geçer şişlik iner diyorlardı ancak şişlik inmedi. Acaba bu bir rahatsızlık mi? Klippel tarzı bir hastalık mi? Fotoğrafını atayım. Geri dönüş yaparsanız çok sevinirim.
KLİPPEL TRENAUNAY’IN TEDAVİSİ İMKANSIZ DİYORLAR
Merhaba, Ben Fransa'dan yazıyorum. Videonuzda Klippel Trenaunay tedavinizi gördüm.
O hastalık bende de var ama benim bacağım hiç bir hastanın bacağına benzemiyor.
Acaba sizinle bir görüşme yapabilir miyiz?
Eğer gerçekten tedavisi varsa yaptırmak istiyorum.
Fransa-Almanya’da kimse yapmıyor, “imkansız” diyorlar. Elimde birçok doktordan rapor var.
Lütfen bana ulaşır mısınız?
ANKARA KLİPPEL TREUNARY WEBER
Hocam merhaba. Eşim Klippel Treunary Weber hastası. 5.5 aylık oğlum var. Doğuştan hiç bir sıkıntısı yoktu. Güneş gördükçe sol bacakta damarlar belirginleşti 1 aydır. Doppleri normal, bir sürü doktora götürdüm kimse anlamıyor. O da Klippel olabilir mi? Ankara’da tanıdığınız bebekleri muayene edebilecek kalp damar cerrahi var mı? Devlet hastanesindekiler pek bir şey diyemediler.
MOSKOVA KLİPPEL TREUNAY SENDROMU
Salam doktor.mənim oglumun sag ayagında klippel trenonay sindromu var.son zamanlar kötüləşdi qanaxmaları var.Moskvada əməliyyat etdilər.indidə doktorlar deyirki kəsmək lazım.siz nə məsləhət görərdiniz?
KLIPPEL TREUNAY SENDROMU AMELİYATI
İyi akşamlar hocam. Oğlum 23 günlük doğuştan Klippel hastası. İki bacağında da var. Beline kadar yayılmış. Sizi aradık sekreteriniz bize biraz beklememizi söyledi. Size muayene ve ameliyat için gelmek istiyoruz. Muayene için ne zaman gelmemiz gerekiyor? Eşim ve tabi ben de çok üzülüyoruz. Lütfen bize yardımcı olun. Ne yapmamız lazım?
KLİPPEL TRENAUNAY HASTASIYIM
İyi Günler Doktor,
Roma’da yaşıyorum. 45 yaşındayım. Klippel Trenaunay hastasıyım. 6 tane hastaneye gittim ve bana “hiçbir şey yapamayacaklarını” söylediler. Sizden çok uzaktayım. Size gönderdiğim fotoğraf ve belgeler hakkında konuşmak istiyorum. Ne yazık ki İngilizce konuşmayı o kadar iyi bilmiyorum.
Saygılar
VENÖZ MALFORMASYON
Hocam merhaba. 21 aylık oğlumun sol bacağında Venöz malformasyon mevcut. Bacağının iç ve dış tarafında iki adet şişlik mevcut. Bunlar cerrahi operasyon ile alınabilir dediler. Sclerotherapy ile tedavi bu iki şişlik için zormuş. Sizin tavsiyeleriniz, önermeleriniz değerli bizim için. Teşekkürler, iyi akşamlar.
DOĞUŞTAN KLİPPELL TREUNAY WEBER SENDROMU
Merhaba hocam. Bursa’da yaşıyorum. Oğlum 6 yaşında. Klipell treunay weber sendromu hastası doğuştan. Üniversite hastanesinde tedavi görüyoruz. Rapamune sirolimus kullanıyoruz. Yaklaşık 5 senedir çok şiddetli kanamalarımız oluyordu. yaklaşık 130 ünite kan aldık o dönemde. Şimdi de kanamalarımız oluyor ama kısmen daha az. Hocam bu hastalığın tedavisi var mıdır? Bize yok deniliyor. Size fotoğrafları atacağım. Cevap verirseniz çok sevinirim. Şimdiden teşekkürler.
LENFÖDEM VE KLİPPEL TRENAUNAY SENDROMU
İyi günler hocam sizleri rahatsız ediyorum ama benim yeğenimde doğumundan bu yana ayağında şişlik vardı. Birçok doktor ile görüştük, lenf ödem olduğu ve tedavisinin mümkün olmadığını söyledi. Daha sonra ulaştığımız bir fizyoterapist klippel sendromu olduğunu söyledi. Bize yardımcı olabileceğini söyledi. İnternette bu konu da araştırma yaparken sizi gördüm hastalarınızın yorumlarını okudum. Bize yardımcı olabilir misiniz? Tamamen iyileşeceği düşüncesi onu çok mutlu etti. Bu tedavinin süreci hakkında ve riski konusunda bizi bilgilendirebilir misiniz? Van’da yaşıyoruz biz.
BURSA KLİPPEL TREUNAY WEBER SENDROMU
Merhaba hocam. Bursa’da yaşıyorum. Oğlum 6 yaşında. Doğuştan Klipell Treunay Weber Sendromu hastası. Üniversite Hastanesi’nde tedavi görüyoruz. Rapamune Sirolimus kullanıyoruz. Yaklaşık 5 senedir çok şiddetli kanamalarımız oluyordu. Yaklaşık 130 ünite kan aldık o dönemde. Şimdi de kanamalarımız oluyor ama kısmen daha az. Hocam, bu hastalığın tedavisi var mıdır? Bize yok deniliyor. Size fotoğrafları atacağım. Cevap verirseniz çok sevinirim. Şimdiden teşekkürler.
BALDIRDA KASILMA
Ben 44 yaşında (E) klippel treneunay parkes Weber sendromu
(dolaşım bozukluğu) doğdum. 8 yıl önce hodgin lenfoma dan dolayı tedavi gördüm buna istinaden rahatsızlığım geçti, yılda bir kontrolüm var.
Sol bacağımda son 10 gündür şiddetli ağrılar ile hastaneye gidiyoruz. Antibiyotik kan sulandırıcılar ve ağrı kesicilerle tekrar gönderiyorlar. İkinci haftaya girmeme rağmen hala şiddetli ve sürekli ağrılarım devam etmekle beraber baldır bölgesindeki kasılmadan dolayı artık bacağımı tamamen uzandığım halde açamıyorum.
Romatoloji, dermatoloji ve kalp damar poliklinikleri konsultasyonunda romatoloji polikliniği kan örneklerinin 20 gün sonra çıkacağını söyledi.
Kalp damar polikliniği tekrar antibiyotik tedavisini başlattı. İş aktivitem tamamen durdu, evde lavaboya çıkamaz hale geldim açıkçası çıldırmak üzereyim.
Benim rahatsızlığım hakkında nasıl yardımcı olabilirsiniz?
Sgk engelli emekliyim, bu haklarımdan yararlanma imkanım var mı,
nasıl ücretlendiriliyorsunuz?
KLİPPEL TRENAUNAY SENDROMU OLDUĞU SÖYLENDİ
İyi günler hocam,
Sizleri rahatsız ediyorum. Benim yeğenim de doğumundan bu yana ayağında şişlik vardı. Birçok doktor ile görüştük “lenfödem olduğu ve tedavisinin mümkün olmadığını” söylendi. Daha sonra ulaştığımız bir fizyoterapist “Klippel Sendromu olduğunu” söyledi. Bize yardımcı olabileceğinizi söyledi. İnternette bu konu da araştırma yaparken sizi gördüm. Hastalarınızın yorumlarını okudum. Bize yardımcı olabilir misiniz? Tamamen iyileşeceği düşüncesi onu çok mutlu etti. Bu tedavinin süreci hakkında ve riski var mı konusunda bizi bilgilendirebilir misiniz? Biz Van’da yaşıyoruz.
VENÖZ MALFORMASYON GEBE KALMAYI ENGELLER Mİ?
İyi akşamlar Ahmet Bey,
Venöz malformasyon hastasıyım ve internette hastanızın bir sorusu ile karşılaştım. Bende de aynı yerde hastalık mevcut. Anlattıklarının çoğu bende de var. Hastaya nasıl bir tedavi uyguladığınızı ya da bir şeyler yapıldı mı öğrenmek istiyorum. Küçükte olsa bilgi alma şansım var mı? Çocuk sahibi olamıyorum demiş, bu hastalık bu durumu ne kadar etkiliyor?
HEMANJİOM YÜZÜNDEN ÇARESİZ KALDIM
Değerli hocam,
26 yaşındaki kız kardeşim sol iç bacak kas içinde bulunan 17 cm boyutundaki hemanjiomla çaresizliğe terk edilmek üzere. Sizin görüşlerinize ve raporuyla ilgili yorumlarınıza ihtiyacımız var. Bu konuda bize destek sağlayabilmeniz mümkün olur mu? Ya da bu konuda sizin yönlendirebileceğiniz değerli hocalarımız var mı?
Sizden rica ediyorum bizi kapınızdan boş çevirmeyin.
Saygılarımla…
HEMANJİOM İÇİN ÇÖZÜM BULAMADIK
Hocam iyi günler,
Daha önce size e-posta da atmıştım asistanlarınız ile görüştüm. 28 yaşındaki ağabeyim yıllardır vücudunda oluşan şişliklerle uğraşıyor. Ankara'dan İzmir'e birçok doktora gitti. Yağ bezesi, varis son olarak da “hemanjiom” tanısı koyuldu. Ameliyat olunca daha çok üredi ve kötüye gitti. En son İzmir’de yumuşak doku MR’ı çektiler. Oradan da olumsuz sonuç aldık. Sizin sayfanızı inceledim. Hastalıklarla ilgili görüşleriniz ve hasta yorumları bana çok umut verdi. Fakat Denizli'de yaşıyoruz ve açıkçası ağabeyim olumsuz cevaplardan dolayı hiç umudu kalmadığı için başka bir doktora gitmiyor. Elimdeki raporları ve CD’yi göndersem yardımcı olur musunuz? Eğer tedavisi varsa hemen randevu alıp başlamak istiyoruz.
DOĞUM LEKESİ
Benim sol kolumda ve sırtımda oldukça fazla yer kaplayan kırmızımsı morumsu ama çokta göze çarpan bir renkte olmayan doğum lekeleri var. Sol kolumdaki bazı damarlar aşırı derecede belirgin ve sol elim sağ elimden daha fazla yumuşak dokuya sahip (şekilleri farklı gerçekten de). İnternet sitenizde gördüğüm fotoğraflar kadar büyük bir fark yok ama yine de gözle görülebilecek kadar farklılar. Bu bir sorun teşkil eder mi ilerisi için ve herhangi bir tedavi olsam sol elimin boyutu da normale döner mi diye sormak istedim. Teşekkürler.
Enerjisiyle Moral Veriyordu
Merhaba Ahmet hocam. Ben ve annem dün “lenfödem tedavisi” için gelmiştik ama Klippel Sendromu teşhisi konuldu. Size ve ekibinize çok teşekkür ederim inşallah ilerleyen tarihlerde tedavi için geleceğim. Dün anlatmak istediğim bir şey vardı ama fırsat olmadı buradan yazmak istiyorum. Sizi bir rüya görerek buldum. Bu yüzden benim için dün çok özel bir gündü çünkü aylar önce gördüğüm rüya beni oraya getirdi. İki gün üst üste aynı kişiyi gördüm. 1 tane Doktor sağ bacağıma iğne yapıyordu ve beni iyileştiriyordu ikinci gün yine aynı kişi bana enerjisiyle moral veriyordu ve iyileştirmeye devam ediyordu. Rüyalardan sonra internetten araştırma yaptım ve karşıma ilk siz çıktınız bugüne kadar nasıl keşfedemedim bilmiyorum. Hakkınızda araştırmalar yaptım ve rüyamı sizinle karşılaşmama yordum. İyi ki de karşılaşmışız 22 senedir yanlış teşhisle yaşamışım düne kadar... Okulum devam ettiği için hemen yanınıza gelip muayene olamadım yaz aylarını bekledim ve geldim. Umarım bundan sonra tedavime en kısa sürede başlarız ve güzel sonuçlar alarak evime dönerim. Her şey için teşekkürler!
BİR BACAĞIM DAHA KISA
Hocam ben 20 yaşındayım ve doğuştan sağ bacağımda damar genişliği varmış. Buna bağlı olarak da damar genişliği olan bacağım daha kısa. Deriye yakın yerdeki varislerde kanamalar olmaya başladı ve iyice belirginleştiler. Hastalığımla ilgili sizle görüşmem mümkün olursa çok sevinirim.
KAPAK TAMİRİ
Annemin bacakları mosmor ve varisler beline kadar çıkmış durumdur da biz hastanelerinden bir tedavi alamadık sadece teşhis konuldu. Nasıl ne yapacağımızı şaşırmış durumdayız. Şiddetli ağrıları var 4 yıldır uykusu yok. Emekli sandığı ile anlaşmanız var mı? Bize nasıl yardımcı olabilirsiniz. Hani derler ya bıçak kemiğe dayandı. Çaresiz kaldık. Makalenizi okudum. Gittiğimiz hiçbir doktor kapak tamiri den bahsetmedi. Sadece damarlar alınacak dediler ama ameliyat da etmediler. Gün bekliyoruz. Tabiki bununda çözüm olmadığının farkındayız. Saygılarımla.
KLİPPEL İLACI VE KREMİ
45 yaşında erkek hastayım, Klippel-Treunay-Parkes-Weber sendromu teşhisim var. 3 hafta önce ilk kez bir atak geçirdim, başlangıçta enflamasyonu geçirmek için acilde Augmentin verildi. İlk hafta sonunda ateş geçti, fakat bacağımda kasılma ile birlikte ağrılar devam etti. Romatolojiye gittiğimde tahliller için kan verdim fakat henüz çıkmadı. Dermatolojiye gittiğimde kalp damar ile konsültasyon için yazılan notta sol ekstremite de ağrı, hareket kısıtı ve sertlik ile birlikte ultasonda flebit/pretromboz görünümü ile birlikte seyreden selülit olduğu not edildi. Doppler çekim raporumda da derin venler belirginleşmiş, solda safana magna çevresinde kirli magna trasesi açık görünümde, damar duvarında kalınlaşma, medial malleole damarın yaklaştığı alanda magna trasesi çevresinde belirgin heterojenite mevcudiyeti ve varikoz genişlemeye eşlik eden yavaş akım not edildi fakat halen akımın olduğu da yazıldı. Pretromboz soru işareti halinde. Ağrılarımın geçmemesi üzerine 2 sefer daha Augmentin tedavisi uygulandı, en son bir kez kortizon ile karışık dikloron uygulandı. Kortizon uygulaması sonrası kısmen rahatlama olsa da halen yürümemde sıkıntı var, kasılmalarım devam ediyor. kortizon etkisi geçtikten sonra ağrılarım da devam etti. En son tekrar dikloron uygulandı. Şu an hem kasılma hem ağrı devam ediyor. Marmaris'te yaşıyorum, sizden gelecek yanıta göre yolculuğu ve kalacak yerimi ayarlamam gerekli. Size nerede ve nasıl muayene olabilirim? Nasıl bir yol izlemem lazım? Şimdiden çok teşekkür ederim.
VENÖZ YETMEZLİK VE LENFÖDEMİ OLAN KLİPPEL HASTASI
Oğlum 37 yaşında doğuştan Klippel trenaunay hastalığı ile birlikte 24 yaşında iken venöz yetmezliği tanısı konulup ilaç ve varis çorabı kullandı. 2010 yılında Portal Ven Trombozu Tanısı konuldu girişimsel anjiyoyla girilerek kateter ile ilaç verildi. 72 saat sürdü başarılı olunamadı. Tromboz gitmedi, kan sulandırıcı başlandı. Bir yıllık sonra yapılan doppler ultrasyonda tromboz yok olmuştu. Zaman içerisinde bu yıl bacak daha çok şişerek Kalp damar cerrahiye muayeneye gidildi. Doppler ultrason da görülmedi. Venöz anjiyografi yapıldı. Femoral vende tıkanıklık göründü. Derin ver trombozu ve lenfödem tanısı konuldu. Lenfödem drenaj masaj tedavisi ve kan sulandırıcı ilaç verildi. Amaliyat önerilmedi. Sizi internetten araştırdım işiniz ehli olup çok başarılı olduğunuzu gördüm. Size çok güveniyorum oğluma yardım eder misiniz. Oğlum ümitlenmesin diye ben başvurdum . Bana söylediklerinizi oğluma söyleyip yönlendireceğim. Yardımlarınızı bekliyorum tek çarem sizsiniz teşekkür ederim.
DOĞUM LEKESİ, KLİPPEL SENDROMU
Doğuştan sağ bacağında belinden ayağına kadar porto şarabı renginde bize doğum lekesi olarak söylenen bir leke bulunan 10 yaşında bir oğlum var. Oğlum çok zayıf bir çocuktu,2 sene önce geniz eti ameliyatı oldu ve aynı ameliyatta kulaklarına tüp takıldı ve bu operasyondan sonra kilo almaya başladı. Kilo alımı ile birlikte leke olan bacak ve kalça diğer tarafa oranla gözle görünür bir şekilde farklılık (kalınlık olarak) gösterdiğini gözlemlemeye başladık. Çocukta bu durumla ilgili olarak herhangi bir şikayet söz konusu değil, ağrı veya bir başka anlamda. Bu durumla birlikte ilerlediğim süreç aşağıdaki gibidir:
İlk olarak ortopedi doktoruna başvurduk, Dr. öncelikle röntgen ve akabinde kalça ve bacak mr'ı istedi. Mr sonuçlarına baktığında kas ve kemik gelişiminde sorun olmadığını lenflerde bir sorun olabileceğini, 3.damarda bir baskı söz konusu olabilir diyerek bizi kalp ve damar cerrahına yönlendirdi.
Eğitim ve araştırma hastanesinde öncelikle bir çocuk doktoruna gittik ve onun yönlendirmesi ile bir kalp damar cerrahına göründük, kalp damar cerrahı "ilk defa böyle bir durumla karşılaştığını" söyledi ve ultrason istedi. Ultrason sonuçlarında damarlarda bir problem olmadığını ve yurt dışında bulunan bir Doç. hocalarının bulunduğunu o geldiğinde birde onun görmesinin iyi olacağını söyledi.
Bunun üzerine ilk gittiğimiz çocuk doktorunun yanına döndük, Dr. hem kalp damar cerrahı hem de farklı bir kaç Dr. ile telefon görüşmesi yaparak tanı olarak ''klippel trenaunay sendromu'' olabilir dedi ve kendisi de yurt dışında olan hocalarının görmesi gerektiğini söyledi.
Bu süreçten bir gün sonra çocuk Dr. beni arayarak bazı kan tahlilleri ve kontrastlı kranial MR çektirmemizi istedi.
Kan tahlillerine ait sonuçları doktora ilettim gayet temiz sonrasın emar çekimini yaptırıp emar raporunu da kendisine ilettim ve "ciddi bir şeyin, yok cd yi de görelim" dedi.
Şimdi Ağustos ayının ilk haftasında hocanın gelmesini bekliyoruz.
Ailemizde veya akrabalarımızda buna benzer bir durumda yok.
İnternette yaptığım araştırmalara sizin bu alanda çalışmalar yaptığını gördüm ve konu ile ilgili olarak danışmak gerekirse de muayene olmak istiyoruz.
Sizin bize süreç ile ilgili olarak tavsiyeniz veya öneriniz ne olabilir, kıymetli dönüşlerinizi rica ederim.
"DOĞUM LEKESİ" VAR VE "KLİPPEL SENDROMU" OLDUĞU SÖYLENDİ
Hocam kızım 5 aylık, doğuştan sağ tarafında doğum lekesi vardı, aynı zamanda sağ yanakta şişlik ve sağ bacakta diğerine göre daha şiş. Gittiğimiz doktorlar bu sendromdan bahsetti, fakat tam bir sonuç alamadık. Size ulaşmak istiyorum, yardımcı olursanız çok mutlu olurum.
BACAKTA KLİPPEL SENDROMU VE VARİS VAR
İyi çalışmalar Ahmet hocam. 45 yaşındayım sol bacakta klipper sendromu ve varis mevcut size ulaşmak istiyorum . 20 yıl önce varis ameliyatı oldum. Hastane şartlarından ameliyat tam anlamıyla yapılamadı ve yarım bırakıldı.
CİLTTE ŞARAP LEKESİ VAR
BACAKLARDA UZUNLUK FARKI
BACAKTA KLİPPEL HASTALIĞI
Klippel-Trenaunay Sendromu Sendromu (KTS) ile 36 yaşındayım ve bacağın her yerinde pigmentasyon, variköz venler var. Ödemde sağ alt ekstremite belirgin Anjiyografik araştırma ve doppler yaptım, bu da arteriyovenöz iletişim olmadığını kanıtladı. Derin venöz sistem fenadır. Bu sendromun varisli damarları ağrı ve hatta uzuv şişmesi yaratır. Bulgaristan'da, anjiyologlar benim durumumda safen mıknatısı damarının lazerle ablasyonunun risk nedeniyle yapılamayacağına inanıyor. Davamda ne tür bir tedavi yapılabilir? Bulgaristan'ın önde gelen Kaliforniya fizyologlarından biri olan Dr. köpüklü yıkama skleroterapi (Campbell, California, ABD) adı verilen patentli patenti aldı. Bir safen maganın birkaç aşamasında lazerle ablasyon ile durumumu büyük ölçüde iyileştireceğime inanıyor. Kompresyon çoraplarını giymek ve işkence görmek veya maruz kalmak için ne yapacağımı bilmiyorum. Bu müdahaleye. Tavsiye istiyorum.
ÇOCUĞUMDA KLİPPEL SENDROMU VAR
Oğluma Klippel teşhisi kondu ama çaresi yok deniyor
"DOĞUM LEKESİ" VAR VE "KLİPPEL SENDROMU" OLDUĞU SÖYLENDİ
KIRKMIZI DOĞUM LEKESİ
Merhaba Doktor,
Size yazma nedenim kızımın ayağındaki kırmızı doğum lekesi. Kızım şimdi bir buçuk yaşında. Doğduğu zaman hastanede "klippel-trenaunay sendromu olduğunu" söylediler, ama daha sonra bir cerrah hemanjiom oldugunu soyledi. Ben youtube'da sizin bu klipple trenaunay sendromlu bir hastanın ameliyat ettiğinizi gördüm. Ben bu hastalığın ne olduğunu ve nasıl tedavi olduğunu öğrenmek isterdim. Evvelce den teşekkürler.
KASIK BÖLGESİNDEKİ DAMARLARDA ÇIKINTILAR
Kasık altından yumurtalık altı tarafından başlayan makat bölgesine doğru uzanan ismini bilmediğim damarımda makat çıkıntısına doğru çıkıntılar oluştu elime gelen ince bağırsak çıkıntıları gibi. Takip ettiğimde erkeklik organına giden damardan geldiğini fark ettim acaba tedavisi var mıdır, hastalığın adı nedir? Araştırmalarımdan hep hemoroid bilgilerini bulmaktayım fakat bu farklı bir şey ne gibi önlemler almalıyım? Yardımcı olursanız çok sevinirim.
ORTOPEDİ DOKTORUNA GİDEN DAMAR HASTALARI
Kızımın diz ekleminde şişlik var, bundan dolayı hareket kısıtlılığı yaşamaktadır. Ortopedi doktoruna gittiğimizde yapılan tetkiklerde "klippel trenaunay sendromu" teşhisi konuldu. Kızımın tedavisi için ne yapmam gerekir?
LOKAL ANESTEZİ İLE AMELİYAT YAPILIR MI?
Selamlar hocam. Lütfen rica etsem, bu rahatsızlık hakkında hangi tür ameliyat yapıyorsunuz? Hasta olan annemdir. 70 yaşında ve ameliyattan korkuyor tabii ki. Ancak "lokal anestezi yapabiliyor iseniz" sanırım ikna olur. Tabii bir de hangi şehirdesiniz? Lütfen fiyat konusunda aydınlatır mısınız?
KLİPPEL HASTASIYIM VARİSLERİM ARTTI
18 yaşındayım. Son 3 yıldır belirgin olarak sol bacağımda varis var. Sol bacağımda doğuştan doğum lekesine benzer sendrom dediğiniz rahatsızlıktan var.(Klippel Trenaunay). Varislerim arttı, kramplarım arttı, uyku anında bile kramp giriyor ve genital bölgemde de varis oluştu. Giyim konusunda sıkıntı yaşıyorum. Son 3 yıldır pantolon ,tayt , şort giyinemiyorum. Psikolojik olarak iyi hissetmiyorum. Tedavi olmak istiyorum. Sizden bilgi almak istiyorum. Geri dönüş yaparsanız çok sevinirim.
Sevgiler .
CEVABIMIZ:
Öncelikle geçmiş olsun, çocuklarımızda hastalık olması bir de "tedavisi yok, bununla yaşamaya ve yaşatmaya alış" dendi mi, dünyamız başımıza yıkılır. Çaresizlik hissedilir ama merak etmeyin her hastalığın bir çaresi vardır.
Önce bu hastalık nedir, onu inceleyelim:
İlk kez Klippel ve Trenaunay tarafından tanımlanan Klippel-Trenaunay sendromu, genellikle kemik veya yumuşak doku artışı, hemanjiom ve/veya lenfanjiom, varis veya venöz malformasyon ile karakterize nadir doğumsal bir damarsal hastalıktır. 1907 yılında Parkes Weber buna benzer bir hastalık tanımlamıştır. Klippel-Trenaunay sendromunda atardamar ile toplardamar arasında geçiş yoktur. Eğer bu geçiş yani arterivenöz şant bulunuyorsa Parkes- Weber sendromu adını alır. Genelde hayatı tehdit etmeyen bu sendrom yaygın olmasa da gastrointestinal sistemi tutarak önemli ve riskli bir hastalık haline dönebilir.
Bu hastalıkta mide bağırsak sistemi yani gastrointestinal sistem, karaciğer, dalak, mesane, böbrek ve kalp tutulumu gösteren hemanjiomlar tanımlanmıştır. Sebebi tam olarak bilinmemektedir ve bununla ilgili olarak birçok görüş ileri sürülmektedir. Sendromun temelinde genetik bir sorun bulunduğu, derin toplardamarlarda anomalilerin normal venöz akımda tıkanıklığa sebep olduğunu belirten görüşler vardır. Klippel sendromunda en sıklıkla karşımıza çıkan cilt bulgusu kapiller malformasyon nevus flammeus olarak isimlendirilir. Bu açık kahverengi rengindedir ve porto şarabı rengi diye tabir edilir.
Bu hastalıkta, dokularda büyüme yani Hipertrofi olur ve genellikle bir kol veya bacağı tutar. Kemik hipertrofisi, kol veya bacağın bütün kemiklerin tuttuğu gibi, bir kemiğe de ait olabilir. Olguların birçoğunda ayrıca yumuşak dokuda da büyüme yani hipertrofi gözlenir. Bazı olgularda kanın pıhtılaşma hücreleri yani trombositler azalmış olabilir ve ayrıca iç varislerde tıkanıklık yani DVT ve/veya akciğer embolisi görülebilir.
Bacak ödeminde, lenfatik sistem anomalisi, venöz yetmezlik ve selülit rol oynar.
Sonuç olarak damarları tutan bu hastalık sadece görünen damarları değil tüm iç organ damarlarını tutabilir.
Bu nedenle kapsamlı bir muayene ve tetkik ve daha sonra tedavi gerekir.
KLİPPEL TRAUNAY SENDROMU
Merhaba doktor bey. Daha önce de görüşmüştük. Ben aslında bizzat size hastalığım Hakkı'nda soru sormak istiyorum. .. da yaşıyorum ve doğumsal kaynaklı sol bacağımda klippel trenaunay sendromu teşhisi koyuldum. Ve bu teşhisi maalesef bir kalp damar cerrahisi değil cildiye doktorum tarafından tespit edildi. 6-7 ay gibi bir süreçte kalp damar uzmanı doktor hanım ile doppler Çek'im- mr Çek'imi gibi yol aldık sonuç yok. Doppler de yüzeysel venöz denilmişti. Mr ilaçlı toplar damara verilmesi gerekirken her ikisine de verilmiş sonuç yok. Son olarak venografi çekilecekti ve onun içinde doktor hanım çağırma gereksinimi duymadı. Aslı'nda hastalığımı bilmediğini itiraf edemediği için beni oyaladı. Sonrasında beni kozmik takıntım olduğu için psikolojimin normal olmadığı ile suçladı. Bu hastalığın geçeceğini düşünmediğini söyleyerek benim hem onurumu hem de umutlarımı yok etti. Sizlere ulaşmak istiyorum ama daha öncesinde beni umutlandırmanızı gerçekten hastalığımın tedavisinin olmadığı düşüncesini kafamdan silmenizi istiyorum. Geçen bir bayanın sağ bacağında bu Hastalığı tespit etmişsiniz ve açıklayıcı video ile güzel sunum yapmışsınız. Benimkisi o bayanın bacağı gibi kırmızılık az ama daha çok mor damar var. Yorulmadıkça şişme ağrı olmuyor. Boy-en farkı yok benim iki bacağımda. Sadece belli bölümlerde yoğunluklu mor kırmızılıklar mevcut. Ama aşırı ayakta kalma durumunda sol bacağımda aşırı şişme oluyor diğer bacağım ile o Zaman baya fark oluyor. Bu konuda bana bilgi verebilir misiniz? Gerçekten bende iyileşmek istiyorum ve çevremdeki insanların çoğu bacağımda renk farkı dışında anormallik olmadığı için kozmik takıntı olarak görüyor. Uğraştırma sonucunda daha çok zarara uğrayacağım gibi beni umutsuzluğa ve korkuya sürükleyen ithamlarda bulunuyorlar. Ben sizden destek istiyorum.